Kristāla Evansa ir noraizējusies par baktēriju augšanu silikona caurulītēs, kas savieno viņas traheju ar ventilatoru, kas sūknē gaisu viņas plaušās.
Pirms pandēmijas 40 gadus vecā sieviete ar progresējošu neiromuskulāru slimību ievēroja stingru režīmu: piecas reizes mēnesī viņa rūpīgi nomainīja plastmasas ķēdes, kas piegādā gaisu no ventilatora, lai saglabātu sterilitāti. Viņa arī vairākas reizes mēnesī maina silikona traheostomijas caurulīti.
Taču tagad šie uzdevumi ir kļuvuši bezgala sarežģīti. Medicīniskās kvalitātes silikona un plastmasas trūkums caurulēm nozīmēja, ka viņai katru mēnesi bija nepieciešams jauns ķēde. Kopš pagājušā mēneša sākumā beidzās jaunas traheostomijas caurulītes, Evansa vārīja visu, kas bija jāsterilizē pirms atkārtotas lietošanas, lietoja antibiotikas, lai iznīcinātu visus patogēnus, kas, iespējams, nebija iekļuvuši organismā, un cerēja uz labāko rezultātu.
“Jūs vienkārši nevēlaties riskēt ar inficēšanos un nonākt slimnīcā,” viņa teica, baidoties, ka varētu tikt pakļauta potenciāli nāvējošai koronavīrusa infekcijai.
Evansas dzīvība ļoti reālā nozīmē ir kļuvusi par ķīlnieci pandēmijas izraisīto piegādes ķēdes traucējumu dēļ, ko saasina pieprasījums pēc šiem pašiem materiāliem noslogotajās slimnīcās. Šis trūkums rada dzīvībai bīstamas problēmas viņai un miljoniem hroniski slimu pacientu, no kuriem daudzi jau tāpat cīnās par izdzīvošanu paši.
Evansas situācija pēdējā laikā ir pasliktinājusies, piemēram, kad viņa, neskatoties uz visiem ievērotajiem piesardzības pasākumiem, saslima ar potenciāli dzīvībai bīstamu trahejas infekciju. Tagad viņa lieto antibiotiku kā pēdējo līdzekli, ko saņem pulvera veidā, kas jāsajauc ar sterilu ūdeni – vēl vienu krājumu, ko viņai ir grūti iegūt. "Tā ir katra sīkumainība," sacīja Evans. "Tas ir daudzos dažādos līmeņos, un viss grauj mūsu dzīvi."
Viņas un citu hroniski slimu pacientu stāvokli sarežģī viņu izmisīgā vēlme palikt prom no slimnīcas, jo viņi baidās inficēties ar koronavīrusu vai citiem patogēniem un ciest no nopietnām komplikācijām. Tomēr viņu vajadzībām tiek pievērsta maza uzmanība, daļēji tāpēc, ka viņu izolētā dzīve padara viņus neredzamus, un daļēji tāpēc, ka viņiem ir pārāk maza pirktspēja salīdzinājumā ar lieliem veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem, piemēram, slimnīcām.
“Ņemot vērā to, kā tiek risināta pandēmija, daudzi no mums sāk domāt — vai cilvēkiem nerūp mūsu dzīvības?” sacīja Kerija Šīhana no Ārlingtonas, Masačūsetsas štata, priekšpilsētas uz ziemeļiem no Bostonas, kura cīnās ar intravenozo uztura bagātinātāju trūkumu, kas ļāva viņai ciest no saistaudu slimības, kas apgrūtināja barības vielu uzsūkšanos no pārtikas.
Slimnīcās ārsti bieži var atrast nepieejamu piederumu aizstājējus, tostarp katetrus, intravenozos iepakojumus, uztura bagātinātājus un medikamentus, piemēram, heparīnu, kas ir bieži lietots asins šķidrinātājs. Taču invaliditātes aizstāvji apgalvo, ka apdrošināšanas iegūšana alternatīvu piederumu segšanai bieži vien ir ilgs cīņa cilvēkiem, kas pārvalda savu aprūpi mājās, un apdrošināšanas neesamībai var būt nopietnas sekas.
“Viens no lielajiem jautājumiem pandēmijas laikā ir, kas notiek, ja nepietiek kaut kā tik ļoti nepieciešama, jo COVID-19 rada lielākas prasības veselības aprūpes sistēmai?” sacīja Kolins Kiliks, Invaliditātes politikas koalīcijas izpilddirektors. Koalīcija ir Masačūsetsas vadīta pilsoņu tiesību aizstāvības organizācija cilvēkiem ar invaliditāti. “Katrā gadījumā atbilde ir tāda, ka cilvēki ar invaliditāti nonāk nebūtībā.”
Ir grūti precīzi pateikt, cik cilvēku ar hroniskām slimībām vai invaliditāti, kuri dzīvo vieni, nevis grupās, varētu ciest no pandēmijas izraisītā piegādes trūkuma, taču tiek lēsts, ka tas ir desmitiem miljonu. Saskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centru datiem 6 no 10 cilvēkiem ASV ir hroniska slimība, un vairāk nekā 61 miljonam amerikāņu ir kāda veida invaliditāte, tostarp ierobežota mobilitāte, kognitīvās spējas, dzirde, redze vai spēja dzīvot patstāvīgi.
Eksperti apgalvo, ka medicīnas preces jau tā ir ierobežotas piegādes ķēdes traucējumu un pieaugošā pieprasījuma dēļ no slimnīcām, kuras jau mēnešiem ilgi dažās valsts daļās ir pārslogotas ar COVID-19 pacientiem.
Dažu medicīnisko preču vienmēr trūkst, sacīja Deivids Hārgreivss, Premier piegādes ķēdes vecākais viceprezidents, kurš palīdz slimnīcām pārvaldīt pakalpojumus. Taču pašreizējo traucējumu apmērs pārspēj visu, ko viņš ir piedzīvojis iepriekš.
“Parasti jebkurā nedēļā var būt 150 dažādu preču nepabeigta piegāde,” sacīja Hārgreivss. “Šodien šis skaitlis pārsniedz 1000.”
Uzņēmums “ICU Medical”, kas ražo Evansa izmantotās traheostomijas caurulītes, atzina, ka trūkums varētu radīt “milzīgu papildu slogu” pacientiem, kuri elpošanai paļaujas uz intubāciju. Uzņēmums paziņoja, ka strādā pie piegādes ķēdes problēmu novēršanas.
“Šo situāciju saasina silikona, kas ir galvenā izejviela traheostomijas cauruļu ražošanai, trūkums visā nozarē,” e-pastā norādīja uzņēmuma pārstāvis Toms Makkols.
“Vielu trūkums veselības aprūpē nav nekas jauns,” piebilda Makkols. “Taču pandēmijas radītais spiediens un pašreizējās globālās piegādes ķēdes un kravu pārvadājumu problēmas to ir saasinājušas – gan skarto produktu un ražotāju skaita ziņā, gan laika ziņā, cik ilgi trūkums ir un būs jūtams.”
Kiliks, kurš cieš no motoriskās disgrāfijas, kas rada grūtības ar smalkajām motorikām, kas nepieciešamas zobu tīrīšanai vai rakstīšanai ar roku, sacīja, ka daudzos gadījumos pandēmijas laikā cilvēkiem ar invaliditāti vai hroniskām slimībām ir grūtāk piekļūt medicīniskām vajadzībām un aprūpei, jo sabiedrība ir palielinājusi pieprasījumu pēc šīm lietām. Iepriekš viņš atcerējās, kā pacientiem ar autoimūnām slimībām bija grūtības saņemt hidroksihlorokvīna receptes, jo, neskatoties uz pierādījumu trūkumu par tā palīdzību, daudzi citi lieto šīs zāles Covid-19 vīrusa profilaksei vai ārstēšanai.
"Es domāju, ka tā ir daļa no lielākas mīklas, ka cilvēki ar invaliditāti tiek uzskatīti par necienīgiem resursiem, ne ārstēšanas, ne dzīvības uzturēšanas līdzekļiem," sacīja Killiks.
Šīhana teica, ka zina, kā ir būt marginalizētai. Gadiem ilgi 38 gadus vecā sieviete, kura sevi uzskatīja par nebināru un lietoja vietniekvārdus “viņa” un “viņi” kā sinonīmus, cīnījās ar ēšanu un stabila svara uzturēšanu, kamēr ārsti centās izskaidrot, kāpēc viņa tik strauji zaudē svaru par 0,17 m un sver līdz 41 kg.
Galu galā ģenētiķis viņai diagnosticēja retu iedzimtu saistaudu slimību, ko sauc par Ehlersa-Danlosa sindromu — stāvokli, ko saasina kakla mugurkaula traumas pēc autoavārijas. Pēc tam, kad citas ārstēšanas iespējas neizdevās, ārsts ieteica viņai uzņemt uzturu mājās, ievadot intravenozus šķidrumus.
Taču, tā kā intensīvās terapijas nodaļās atrodas tūkstošiem Covid-19 pacientu, slimnīcas sāk ziņot par intravenozo uztura bagātinātāju trūkumu. Līdz ar saslimstības pieaugumu šajā ziemā pieauga arī svarīgo intravenozo multivitamīnu skaits, ko Šīhana lieto katru dienu. Septiņu devu nedēļā vietā viņa sāka tikai ar trim devām. Bija nedēļas, kad viņai bija tikai divas no septiņām dienām līdz nākamajai piegādei.
“Pašlaik esmu gulējusi,” viņa teica. “Man vienkārši nebija pietiekami daudz enerģijas, un es pamodos ar sajūtu, ka neesmu atpūtusies.”
Šīhana teica, ka viņa ir sākusi zaudēt svaru un viņas muskuļi sarūk, tāpat kā pirms diagnozes noteikšanas un intravenozas uztura uzsākšanas. "Mans ķermenis ēd pats sevi," viņa teica.
Viņas dzīve pandēmijas laikā ir kļuvusi grūtāka arī citu iemeslu dēļ. Tā kā maskas valkāšanas prasība ir atcelta, viņa apsver iespēju izlaist fizioterapiju, lai saglabātu muskuļu funkcijas pat ar ierobežotu uzturu, jo pastāv paaugstināts inficēšanās risks.
“Tas liktu man atteikties no pēdējām lietām, pie kurām es turējos,” viņa teica, piebilstot, ka pēdējos divus gadus viņai pietrūka ģimenes salidojumu un ciemošanās pie mīļotās brāļameitas. “Zoom var sniegt tikai tik daudz atbalsta.”
Pat pirms pandēmijas 41 gadu vecā romantisko romānu autore Brendija Polati un viņas divi pusaudžu dēli Noa un Džona regulāri atradās Džefersonā, Džordžijas štatā. Viņi ir ārkārtīgi noguruši un viņiem ir grūtības ēst. Dažreiz viņi jūtas pārāk slimi, lai strādātu vai apmeklētu pilnu slodzi, jo ģenētiska mutācija neļauj viņu šūnām ražot pietiekami daudz enerģijas.
Ārstiem bija nepieciešami gadi, lai, izmantojot muskuļu biopsijas un ģenētiskos testus, apstiprinātu, ka viņiem ir reta slimība, ko sauc par mitohondriju miopātiju, ko izraisa ģenētiska mutācija. Pēc daudziem izmēģinājumiem un kļūdām ģimene atklāja, ka barības vielu uzņemšana caur barošanas zondi un regulāri intravenozi šķidrumi (kas satur glikozi, vitamīnus un citus uztura bagātinātājus) palīdzēja novērst smadzeņu miglu un mazināt nogurumu.
Lai neatpaliktu no dzīvi mainošajām ārstēšanas metodēm, laikā no 2011. līdz 2013. gadam gan mātēm, gan pusaudžiem zēniem krūtīs tika ievietota pastāvīga porta, ko dažreiz sauc par centrālo līniju un kas savieno katetru ar IV maisiņu no krūtīm. Krūškurvis ir savienots ar vēnām, kas atrodas tuvu sirdij. Porti atvieglo IV šķidrumu pārvaldību mājās, jo Boratti ģimenei nav jāmeklē grūti atrodamas vēnas un jābāž adatas rokās.
Brendija Poratti teica, ka ar regulāru intravenozo šķidrumu ievadīšanu viņai izdevās izvairīties no hospitalizācijas un uzturēt savu ģimeni, rakstot mīlas romānus. 14 gadu vecumā Džona beidzot ir pietiekami vesels, lai viņam izņemtu krūtis un barošanas zondi. Tagad viņš slimības ārstēšanai paļaujas uz iekšķīgi lietojamiem medikamentiem. Viņa vecākajam brālim Noa, 16 gadus vecajam, joprojām ir nepieciešama infūzija, taču viņš jūtas pietiekami stiprs, lai mācītos GED eksāmenā, nokārtotu to un dotos uz mūzikas skolu, lai apgūtu ģitārspēli.
Taču tagad daļu no šī progresa apdraud pandēmijas izraisītie fizioloģiskā šķīduma, intravenozo maisiņu un heparīna piegādes ierobežojumi, ko Polatty un Noah izmanto, lai katetrus attīrītu no potenciāli nāvējošiem asins recekļiem un izvairītos no infekcijām.
Parasti Noass ik pēc divām nedēļām saņem 5500 ml šķidruma 1000 ml maisiņos. Trūkuma dēļ ģimene dažreiz šķidrumus saņem daudz mazākos maisiņos, kuru tilpums ir no 250 līdz 500 mililitriem. Tas nozīmē, ka tie jāmaina biežāk, palielinot infekciju ievazāšanas risku.
“Tas nešķiet nekas īpašs, vai ne? Mēs vienkārši nomainīsim jūsu maisu,” sacīja Brendija Boratti. “Bet šis šķidrums nonāk centrālajā līnijā, un asinis nonāk jūsu sirdī. Ja jums ir infekcija jūsu atverē, jūs meklējat sepsi, parasti intensīvās terapijas nodaļā. Tas padara centrālo līniju tik biedējošu.”
Centrālās līnijas infekcijas risks rada reālas un nopietnas bažas cilvēkiem, kuri saņem šo atbalstošo terapiju, sacīja Rebeka Ganetzky, ārstējošā ārste Filadelfijas Bērnu slimnīcas mitohondriju medicīnas programmā "Frontiers".
Viņa teica, ka Polatiju ģimene ir viena no daudzajiem mitohondriju slimību pacientiem, kuriem pandēmijas laikā ir jāizdara sarežģītas izvēles, jo trūkst intravenozo infūziju maisiņu, zondīšu un pat maisījumu, kas nodrošina uzturu. Daži no šiem pacientiem nevar iztikt bez hidratācijas un uztura atbalsta.
Citi piegādes ķēdes traucējumi ir ļāvuši cilvēkiem ar invaliditāti vairs nevarēt nomainīt ratiņkrēslu detaļas un citas ērtības, kas ļauj viņiem dzīvot patstāvīgi.
Evansa, Masačūsetsas sieviete, kura bija pieslēgta plaušu ventilatoram, vairāk nekā četrus mēnešus neizgāja no mājām pēc tam, kad ratiņkrēslu piekļuves rampa pie viņas ārdurvīm sapuva neatgriezeniski un novembra beigās bija jānoņem. Piegādes problēmu dēļ materiālu cenas ir kļuvušas augstākas par to, ko viņa var atļauties ar regulāriem ienākumiem, un viņas apdrošināšana piedāvā tikai ierobežotu palīdzību.
Gaidot, kad cena kritīsies, Evansai nācās paļauties uz medmāsu un mājas aprūpes palīgu palīdzību. Taču katru reizi, kad kāds ienāca viņas mājās, viņa baidījās, ka viņi ienesīs vīrusu – lai gan viņa nevarēja pamest māju, asistenti, kas ieradās viņai palīdzēt, bija pakļauti vīrusam vismaz četras reizes.
“Sabiedrība nezina, ar ko daudzi no mums saskaras pandēmijas laikā, kad viņi vēlas iziet ārā un dzīvot savu dzīvi,” sacīja Evanss. “Bet tad viņi izplata vīrusu.”
Vakcīnas: Vai jums ir nepieciešama ceturtā koronavīrusa vakcīna? Amatpersonas ir atļāvušas otro revakcinācijas devu amerikāņiem, kas vecāki par 50 gadiem. Drīzumā varētu būt pieejama arī vakcīna maziem bērniem.
Norādījumi par masku valkāšanu: Federālais tiesnesis atceļ masku lietošanas atļauju transportā, bet Covid-19 gadījumu skaits atkal pieaug. Esam izveidojuši ceļvedi, kas palīdzēs jums izlemt, vai turpināt valkāt sejas masku. Lielākā daļa ekspertu saka, ka jums tā jāturpina valkāt lidmašīnā.
Vīrusa izplatības izsekošana: Skatiet jaunākos koronavīrusa rādītājus un to, kā omikrona varianti izplatās visā pasaulē.
Mājas testi: Lūk, kā lietot mājas Covid testus, kur tos atrast un kā tie atšķiras no PCR testiem.
Jauna CDC komanda: Ir izveidota jauna federālo veselības zinātnieku komanda, lai sniegtu reāllaika datus par koronavīrusu un turpmākajiem uzliesmojumiem — “nacionālais laika apstākļu dienests”, lai prognozētu nākamos pandēmijas soļus.
Publicēšanas laiks: 2022. gada 28. jūnijs